北京新阳光慈善基金会 | 新阳光地中海贫血关爱中心
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北京新阳光慈善基金会

北京新阳光慈善基金会是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一,前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会,于2009年在北京市民政局注册成立基金会,并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级(最高等级)社会组织。


新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库,是国内第一个资助医学研究的民间公益组织,建立了世界上最大的病房学校系统,为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟(UICC)会员,是中国第一个与世界卫生组织(WHO)总部签署合作协议的公益组织。

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为满足地贫患者经济、心理、信息等方面的需求,北京新阳光慈善基金会为地贫患者提供开展多个项目,目的是联结内部外部资源,为患者及其家庭缓解各方面压力。新阳光通过向患者拨付救助款缓解患者经济压力,通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育,通过设立慈善医保补充基金让欠发达地区儿童看得起病,通过HTA医疗卫生技术评估的科学方法来支持和推动国内卫生技术评估的发展、应用和政策转化,通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平,通过中国地中海贫血患者组织赋能工作坊支持培育地贫患者组织,通过患者社区赋能患者、家属以及患者组织,以改变患者同医疗体系的互动方式,通过开展疾病知识讲座、制作医疗知识手册、撰写地贫成人患者疾病经济负担报告以增强患者和患者家属对疾病经济现状、医疗知识及护理知识的了解,增进患者群体之间的交流与分享。